Migrena, to nie fanaberia, ani zwykły ból głowy. Jest to poważna choroba mózgu, która ma istotne konsekwencje zdrowotne dla samego pacjenta, a także skutki społeczne dla rodziny i pracodawców. Osoba z napadem migreny jest praktycznie wyłączona z funkcjonowania – nie chodzi do szkoły, nie jest w stanie wyjść do pracy, nie może opiekować się dziećmi.
Wedle danych szacunkowych na migrenę choruje 13-18 proc. społeczeństwa, przy czym 1-2 proc. to pacjenci, którzy cierpią na migrenę przewlekłą. Ta ciężka postać choroby charakteryzuje się bólem głowy trwającym przez ponad 15 dni w miesiącu, z czego przynajmniej 8 dni to napady migreny, a sytuacja taka trwa przez minimum 3 miesiące.
Migrena migrenie nierówna
Jest to choroba, która ma wiele odmian. Od postaci łagodnych, z krótkotrwałym, albo łagodnym bólem głowy, bądź wyłącznie aurą migrenową [1] do bardzo ciężkich kilkudniowych napadów choroby, które kończą się wizytą na SOR-rze. Bywa i tak, że ból głowy jest do tego stopnia obezwładniający, że człowiek nie jest w stanie wyjść z domu, tylko leży, wymiotuje i cierpi niemiłosiernie.
Dla migreny charakterystyczny jest wspomniany intensywny ból, który trudno pomylić z innym – to ból pulsujący, tętniący, w skali od 0 do 10 często oceniany przez pacjentów na 15 (to nie pomyłka!). Może on być zlokalizowany z przodu głowy, w okolicy skroniowej, czoła, oka i dawać wrażenie wypychania gałki ocznej. Jednak to nie umiejscowienie bólu jest kryterium diagnostycznym, lecz intensywność jego odczuwania i nasilenie podczas ruchu – potęguje go każda aktywność fizyczna.
Bólowi towarzyszą nudności, wymioty, nadwrażliwość na światło, dźwięki, dotyk i ogólna przeczulica. Chory myśli tylko o tym, by zostać w łóżku, izoluje się od otoczenia, zasłania zasłony w oknie i czeka, by zadział lek przeciwbólowy. Niektórzy chorują lżej, objawy są u nich łagodne – napady bólu zdarzają się bardzo rzadko, trwają krótko, a odpowiedni lek przeciwmigrenowy szybko je łagodzi. Tacy pacjenci dobrze funkcjonują i nie wymagają specjalistycznego leczenia. Jeśli jednak napady pojawiają się częściej – np. kilka razy w miesiącu, albo też występuje przynajmniej jeden potężny atak, ale całkowicie wyłączający człowieka z funkcjonowania – to jest to już wskazanie do leczenia tzw. profilaktycznego. Polega ono na stosowaniu odpowiednich leków przeciwmigrenowych przez określony czas, średnio około roku. Zadaniem takiej terapii jest zmniejszenie liczby napadów migreny, najlepiej tak aby występowały skrajnie rzadko albo wcale.
Za chorobę odpowiada genetyka
– Migrena jest chorobą o silnym uwarunkowaniu genetycznym, której nie da się całkowicie wyeliminować. Ale można zminimalizować jej objawy. Migrenik jest obdarzony specyficznym zestawem genów odpowiadających za bardzo niski próg pobudliwości komórek nerwowych w mózgu, które mogą wysyłać nieprawidłowe sygnały poprzez układ nerwu trójdzielnego. Za sam napad bólu migrenowego głównie odpowiada białko CGRP, czyli peptyd związany z genem kalcytoniny. Jest to kluczowa cząsteczka, na którą wpływ mają nowoczesne leki przeciwmigrenowe (tzw. przeciwciała monoklonalne), które blokują jej działanie i przerywają napady u źródła. Służą wyciszeniu nerwowego szlaku sygnałowego i zmniejszeniu liczby napadów – wyjaśnia dr n. med. Magdalena Boczarska-Jedynak, specjalista neurolog, lekarz medycyny bólu, przewodnicząca Sekcji Bólu Głowy Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i prezes Fundacji Zapobiegaj.
Leczenia profilaktycznego wymagają pacjenci, którzy mają napady kilka razy w miesiącu, a bezwzględnie chorzy z migreną przewlekłą. Leczenie należy wdrożyć tak szybko jak to jest możliwe, bo wtedy jest najskuteczniejsze, czemu dowodzą wyniki badań neuroobrazowych.
– Dokładnie wiemy już, które obszary mózgu ulegają uszkodzeniu w trakcie wielu lat trwania migreny. Ta choroba nie tylko pogarsza samopoczucie, ale też fizycznie zmienia mózg – wyjaśnia dr Boczarska-Jedynak.
Koszty niezdolności do pracy
Wedle danych opublikowanych w 2019 r. (dotyczą okresu przed uruchomieniem w Polsce programu lekowego dla chorych na migrenę), koszty niezdolności do pracy, czyli zwolnienia lekarskie oraz bezproduktywna obecność w pracy wynoszą między 6 a 9 miliardów złotych rocznie. Tyle traci budżet państwa. Są to pieniądze, których chorzy na migrenę, którzy nie są właściwie leczeni, nie wypracowują. Jeden trzydniowy napad migreny, do tego objawy zapowiadające napad (zaburzenia koncentracji, pamięci, senność lub bezsenność, ziewanie) oraz podobne objawy ponapadowe, mogą łącznie trwać nawet kilka dni. Jeden pełnoobjawowy napad migreny w tygodniu to cały tydzień złego funkcjonowania.
Migrena, jako choroba przewlekła prowadzi do stanów depresyjnych, myśli rezygnacyjnych, a nawet samobójczych. Jakość życia u tych chorych jest bardzo obniżona.
– Wypowiedzi rezygnacyjne chorych na migrenę to standard w gabinecie lekarskim. Jest to bardzo smutne, że młode osoby w pełni najlepszych lat swojego życia, w dobie tak rozwiniętej medycyny, muszą mierzyć się nie tylko z ostracyzmem z powodu mylnych przekonań na temat ich choroby, ale również z ograniczoną możliwością leczenia – niepokoi się ekspertka.
Leczenie, ale tylko na chwilę
W 2022 r. wprowadzono w Polsce program lekowy dla pacjentów z migreną, który stał się przełomem. Po raz pierwszy jasno powiedziano, że migrena jest chorobą przewlekłą, którą należy leczyć. Niestety został on skierowany wyłącznie do pacjentów z najcięższą, czyli przewlekłą postacią migreny. Słowo przewlekła nie ma nic wspólnego z długością lat chorowania na migrenę, bo można mieć za sobą trzy dekady migreny z napadami raz na pół roku i nie mieć migreny przewlekłej. Kluczowe jest to, co się dzieje każdego dnia w mózgu pacjenta, że dzień po dniu w sposób przewlekły wysyłane są z niego informacje, które kończą się uwalnianiem wspomnianego białka i napadem bólu.
Realizowany w Polsce program lekowy jest skonstruowany liniowo, co oznacza, że aby pacjent do niego przystąpił i mógł być leczony lekami przeznaczonymi stricte dla chorych na migrenę, najpierw musi wykorzystać wszystkie tzw. stare metody terapii. Mowa o doustnych lekach przeciwbólowych, które mają znikomą efektywność w omawianej grupie pacjentów, bo nie były opracowane pod kątem bólu migrenowego o swoistym dla tej patologii mechanizmie, tylko korzystano z nich w leczeniu innych chorób (padaczka, depresja).
Innymi słowy pacjent z migreną musi udowodnić, że wcześniej już się leczył, i że to leczenie mu nie pomogło, i dopiero wtedy może przystąpić do programu lekowego. Pierwszym lekiem, który może otrzymać w programie jest toksyna botulinowa. Podawana jest ona trzykrotnie co trzy miesiące i dopiero po tym czasie ocenia się jej skuteczność. Przy bardzo dobrej odpowiedzi terapeutycznej pacjent może przejść jeszcze dwa cykle takiej terapii, po czym leczenie się kończy. W razie nawrotu choroby w czasie rocznej obserwacji chory może być ponownie włączony do takiej terapii, ale tylko raz. I na tym koniec.
Nowoczesne leki, działające bardzo szybko i skutecznie, rekomendowane już dla chorych, u których występują 4 dni z migreną w miesiącu, nie tylko dla tych, którzy mają migrenę przewlekłą. Jeden z nich – eptinezumab – jest aplikowany w formie kroplówki raz na trzy miesiące, co jest bardzo wygodne dla pacjenta. Efektywność leczenia przeciwciałami monoklonalnymi ocenia się po trzech miesiącach. Jeśli chory dobrze na nie reaguje, to może być w ten sposób leczony przez rok. Po tym czasie następuje 12-miesięczna obserwacja, a w razie pogorszenia, podobnie jak w przypadku toksyny botulinowej, chory ma szansę wrócić do tego programu, ale tylko raz. A potem już nigdy więcej.
– Proszę sobie wyobrazić pacjenta, który ma dwadzieścia parę lat, choruje przewlekle, a skuteczne leczenie oferuje mu tylko na chwilę w perspektywie całego życia. Leki są drogie, nie na kieszeń przeciętnego Polaka. Takiemu człowiekowi po zakończeniu programu świat się zawala bo zobaczył już, że można normalnie żyć, bez bólu. Perspektywa nawrotu migreny przewlekłej to dla nich dramat. Dramat pacjentów i ich rodzin. Pacjenci zalewają nas prośbami, żądaniami. My rozumiemy ich problem i frustrację. Jest to bardzo przykre również dla nas. Bo nie mamy im jak pomóc. Są skuteczne leki, a my nie możemy nimi leczyć, bo pacjent wyczerpał swój limit na normalne życie – relacjonuje dr Boczarska-Jedynak.
Realizacja programu lekowego dla chorych na migrenę w naszym kraju ma niewiele wspólnego z rekomendacjami naukowymi.
– Wedle zaleceń towarzystw naukowych wszystkie nowoczesne terapie dla omawianej grupy pacjentów są równie efektywne i to my lekarze, na podstawie obrazu klinicznego choroby, powinniśmy decydować, który z tych leków będzie dla pacjenta najbardziej efektywny i jak długo powinno takie leczenie trwać. Migrena to choroba na całe życie. Pacjenci powinni mieć możliwość powrotu do leczenia w każdym momencie, gdy objawy wrócą – apeluje ekspertka.
Bez leczenia chorzy na migrenę wypadają z ról rodzinnych, społecznych i zawodowych. Nie wypracują PKB, a z powodu choroby dodatkowo obciążają system. Lekarze są od leczenia. Decydenci od liczenia kosztów. W Europie już dawno te koszty zostały policzone – skuteczne leczenie migreny opłaca się zarówno w wymiarze ludzkim, jak i ekonomicznym.
[1] Aura – objawy zapowiadające napad migreny:
-
pojawiające się błyski świetlne przed oczami uniemożliwiają widzenie, -
drętwienie twarzy, języka, kończyn przypominające objawy udaru mózgu, -
zaburzenia mowy, -
zaburzenia równowagi i zawroty głowy.
