Marta Piaskowska od wielu lat opiekuje się chorą na demencję babcią, z którą mieszka od zawsze. – Kiedy miałam 16 lat, zmarła moja mama. Babcia, będąc w żałobie po śmierci swojej córki, szybko stanęła na nogi, żeby prawnie uzyskać prawo do opieki nade mną. Została rodziną zastępczą, żebym nie musiała iść do domu dziecka, żeby nie odbierać mi tych dwóch ostatnich lat do pełnoletności, żebym mogła żyć w domu, w którym żyłam – opowiada.
Marta skończyła studia i pracowała w administracji państwowej. Babcia była po dwóch udarach, ale przez długi czas pozostawała samodzielna.
– W 2012 roku jej stan nieco się pogorszył. Zdiagnozowano u niej przedkliniczne stadium demencji. Ponieważ jednak wszystko nadal dobrze funkcjonowało, dojeżdżałam do Warszawy. Mieszkamy pod Warszawą, więc przez około 12 godzin dziennie nie było mnie w domu. Babcia miała opiekunki dochodzące, wszystko działało – wspomina.
24 godziny na dobę
W pewnym momencie doraźna opieka przestała jednak wystarczać. Marta stanęła przed decyzją, co dalej. – Zastanawiałam się, czy nadal dojeżdżać do pracy i całą pensję oddawać opiekunce, czy zrezygnować z pracy, żeby zająć się babcią. Dom opieki nie wchodził w grę. W mojej rodzinie była taka tradycja, że choruje się i umiera w domu. Tak umierał mój tata, moja mama, rodzice mojej babci. Ja zostałam w tym wychowana. Nie dlatego, że uważam inne rozwiązania za coś złego – zaznacza.
Marta podjęła decyzję, że rezygnuje z pracy i zostaje z babcią. – To była bardzo trudna decyzja. Bałam się tego, jak potoczy się moje życie. Zrezygnowałam z głównego źródła dochodu, z codziennego kontaktu z ludźmi, możliwości odpoczynku, zmiany atmosfery. Ale okazało się, że nie rezygnuję z życia, tylko w pewien sposób je redefiniuję – mówi.
Dziś Marta jest z babcią niemal 24 godziny na dobę. – Kiedy muszę coś załatwić, wyjść, spotkać się z kimś albo wyjechać, babcia zostaje z naszą wspaniałą, zaufaną opiekunką. Owszem, dostosowałam całe swoje życie do babci. Wstaję o tej godzinie, o której ona wstaje, gotuję to, co ona chce. Chodzę z nią po lekarzach, robimy treningi poznawcze.
Czasami jest tak, że mogę wyjść tylko ze śmieciami przed blok, bo babcia ma swoje ataki demencji – wyjaśnia. W czasie opieki nad babcią Marta wróciła także do tego, co zawsze chciała robić, do pisania książek. – Podpisałam umowę z wydawnictwem Replika, dla którego przygotowuję trylogię. Podejmując decyzję o opiece, nie wiedziałam, dokąd mnie to tak naprawdę zaprowadzi. A zaprowadziło mnie do tego, co teraz nazywam swoim najlepszym życiem – zaznacza.
Codzienność z babcią, choć pełna wyzwań, jest dla Marty bezcenna. – Mam czas ją pielęgnować, mam czas być z nią i mieć z nią cały czas kontakt, bo jeszcze nie jest w bardzo zaawansowanym stadium choroby. Gdybym cały czas pracowała, myślami byłabym w domu, a to nie byłoby dobre ani dla mnie, ani dla nas, a po tych 12 godzinach musiałabym wymienić opiekunkę, przejąć opiekę nad babcią, zrobić zakupy, posprzątać, ugotować – wymienia.
Zdarzają się jednak i te najtrudniejsze chwile. – Kiedy babcia zapomina, jak mam na imię i kim jestem. Albo kiedy czuje się niespokojna, pobudzona. Zdaję sobie sprawę z tego, że choroba będzie postępować, że będą dochodzić nowe objawy. Ciężko mi powiedzieć, czy będzie mi łatwo przyzwyczaić się do wszystkiego, co nowe. Mam jednak nadzieję, że będę miała jeszcze jak najwięcej czasu z babcią – dodaje.
„Nie ma właściwego momentu”
Sabina Obwiosło-Budzyń jest autorką książki „Niewidzialna” i filmu „Pamiętaj o mnie”. Wspólnie z mężem stworzyła Fundację „Zapisane w mózgu”, skierowaną do osób mierzących się z demencją. Jej mama, u której zdiagnozowano chorobę Alzheimera, mieszka w ośrodku opieki.
– Decyzja o tym, że bliska osoba zamieszka w ośrodku opieki, dla wielu rodzin jest jedną z najtrudniejszych, jakie przychodzi im podjąć.
Nie ma jednego właściwego momentu ani jednej właściwej odpowiedzi – mówi. Sabina wiedziała, że kiedyś może stanąć przed taką decyzją, odkąd jako młoda osoba obserwowała, jak jej mama opiekuje się chorą babcią. – Wiedziałam, że ja nie chcę takiego życia dla siebie i swojej rodziny. Pamiętam, jak opieka nad babcią wpłynęła na całą rodzinę i jak bardzo zmieniła wspomnienie o niej – opowiada.
Widziała też wycieńczenie swoich rodziców. – Moja mama, opiekując się babcią, nieświadomie podjęła wszystkie kroki ku temu, żeby zachorować. Była izolacja społeczna, bo przecież została wykluczona z życia towarzyskiego, zawodowego i społecznego. Do tego zaniedbanie własnego zdrowia może również mocno wpłynąć na późniejszą jakość funkcjonowania mózgu.
Mama miała też bardzo silną depresję po śmierci babci. Wszystkie te czynniki, które mogą powodować przyspieszenie rozwoju choroby neurodegeneracyjnej, u mamy zaistniały – tłumaczy. Obserwowanie choroby babci i wyczerpania rodziców, a także uczestniczenie w opiece było, jak mówi, najgorszym czasem w jej życiu. – Nie chciałam, żeby moje dzieci tak wspominały swoją babcię. I nie chciałam im fundować takiego okresu – tłumaczy.
Jednocześnie przyznaje, że nawet gdy decyzja o umieszczeniu bliskiej osoby w ośrodku wydaje się konieczna, nigdy nie jest łatwa. – Bo nigdy nie wiadomo, który moment jest dobry. Szczególnie jeśli chodzi o demencję – zaznacza.
Zdrowie opiekuna też jest istotne
Równie ważne jak sama osoba chora jest jednak to, co dzieje się z człowiekiem, który się nią opiekuje. – Dla mnie jednym z kluczowych momentów jest stan fizyczno-emocjonalny opiekuna, a nie chorego – mówi Sabina i zwraca uwagę, że opiekunowie często pozostają niewidzialni.
– Częściej pada pytanie: co u mamy, niż jak się mam. A opiekunowie mierzą się ze zmęczeniem, bezsilnością, złością. My jesteśmy tylko ludźmi i mamy prawo do skrajnych emocji – zaznacza.
Tak samo jak do ogromnego zmęczenia. – Dlatego tak ważne staje się także pozwolenie sobie na odpuszczenie. Mam wrażenie, że jakiejkolwiek decyzji nie podejmujemy, jest ona obarczona dużym poczuciem winy. Bo zawsze coś można było zrobić lepiej, bo się czegoś nie dopilnowało, bo właśnie mamę przeniosło się do ośrodka albo zostawiło w domu.
A tak naprawdę zrozumienie, że nie jest się idealnym, że ta choroba jest okropna, że zawsze będzie nas wystawiała na próbę naszego charakteru i nie zawsze tę próbę zdamy, może przynieść dużą ulgę. Gdy to zrozumiemy i odpuścimy sobie, jest dużo łatwiej – zauważa. Sabina podkreśla jednak, że odpuszczenie jest procesem. – Ja sobie zadaję pytania ciągle: czy jeżeli ona jest tam, to ja mam prawo pojechać, wyjechać, cieszyć się życiem? – tłumaczy.
Między innymi dlatego nie chce, by ktokolwiek porównywał swoją historię z jej historią. – Każdy z nas jest inny, każdy ma inną konstrukcję, ale też każdy niesie inną historię. Najważniejsze pytanie nie powinno więc brzmieć: co powiedzą inni na moją decyzję, a raczej czego potrzebuję, żeby móc najlepiej, jak potrafię towarzyszyć bliskiej osobie.
Starałabym się, żeby nikt nikogo nie oceniał, bo my nie wiemy, jaka historia stoi za tą relacją – zaznacza. Czasem troska może oznaczać codzienną obecność w domu, czasem skorzystanie z pomocy innych, a innym razem decyzję o zamieszkaniu w ośrodku. – Każdy z nas niesie zupełnie coś innego. Inny ciężar doświadczeń. I potem stara się tej osobie towarzyszyć, mamie, tacie, czasem współmałżonkowi, najlepiej, jak potrafi. I właśnie to jest słowo klucz – dodaje.
Trudna decyzja
Decyzja o tym, czy skorzystać z pomocy domu opieki, czy samodzielnie zajmować się bliską osobą chorą, jest niezwykle trudna i złożona. – Przede wszystkim rodziny mają ogromne poczucie winy, że sobie nie poradziły.
Drugą kwestią jest presja otoczenia. Wciąż pokutuje przekonanie, że rodzica nie powinno się „oddawać”, bo przecież to on opiekował się nami, kiedy byliśmy dziećmi. Nie ma jeszcze społecznej zgody na korzystanie z domów opieki, ponieważ nadal funkcjonuje stereotyp takich miejsc jako przechowalni czy umieralni – mówi psycholożka i neuropsycholożka Karolina Jurga, autorka poradnika o demencji „Idealny opiekun nie istnieje”.
Jej zdaniem już samo słowo „oddać” może wzmacniać poczucie winy. – Zawsze mówię, żeby zamieniać słowo „oddać” na „przeprowadzić” albo „zamieszkać”. Mama zamieszkała, tata się przeprowadził. Kiedy zmieniamy miejsce zamieszkania, przecież nigdzie się nie „oddajemy”. Dom opieki staje się nowym domem tej osoby – tłumaczy.
W swojej pracy z opiekunami osób chorych Karolina Jurga pomaga przede wszystkim przyjrzeć się emocjom i przekonaniom. – Rozmawiamy o tym, jakie są argumenty za i przeciw, jakie wyobrażenia i bariery utrudniają podjęcie decyzji. Często pojawia się przekonanie, że jeśli bliska osoba zamieszka w domu opieki, opiekun stanie się złą osobą. To oczywiście błędne przekonanie, nad którym pracujemy – mówi.
Ważne jest również oswojenie się z rzeczywistością. – Kiedy pojedziemy do domu opieki, zderzymy się z ogromem starości, z obrazem, zapachem, z całym doświadczeniem starzenia się. Warto pojechać raz, drugi, żeby się z tym oswoić i przygotować na to, co może nas czekać – zaznacza.
Kolejnym krokiem jest otoczenie się osobami, które nie oceniają. – Konieczne natomiast może być odcięcie się od osób toksycznych, które obwiniają i mówią „nie powinnaś tego robić”, chociaż same nie angażują się w opiekę. Nie można oceniać decyzji głównego opiekuna, nie wiedząc, z czym się mierzy i nie oferując mu pomocy – podkreśla psycholożka.
Trzy główne grupy opiekunów
Karolina Jurga obserwując opiekunów widzi trzy główne grupy. – Są osoby, które decydują się wybrać dom opieki. Są takie, których na to po prostu nie stać, ale są i przeciwnicy korzystania z tego rodzaju pomocy – mówi. Jeszcze do niedawna opieka nad starszymi osobami często była rozłożona na kilka pokoleń. Dziś młodzi ludzie wyprowadzają się z rodzinnych miejscowości, mieszkają za granicą albo prowadzą własne gospodarstwa domowe.
W efekcie opieka często spada na jedną osobę. – Są setki tysięcy osób, które opiekują się bliskimi samodzielnie. To ogromne obciążenie. Opiekunowie sami później trafiają do mnie do gabinetu z depresją, wypaleniem czy innymi problemami emocjonalnymi – mówi Karolina Jurga.
W podjęciu decyzji może pomóc psycholog, psychoterapeuta. – Zawsze zachęcam opiekunów, żeby zapisali na kartce powody, dla których zdecydowali się na przeprowadzenie bliskiej osoby do domu opieki. Zdarza się, że po kilku miesiącach, kiedy opiekun odpocznie i nabierze sił, postanawia zabrać bliskiego z powrotem do domu. Po kolejnych kilku miesiącach znów jest jednak wyczerpany.
Dlatego tak ważne jest pamiętanie, dlaczego pierwotnie podjął tę decyzję – podkreśla. Po przeprowadzce warto również odzyskać relację, która przez lata opieki mogła zejść na dalszy plan. – Kiedy długo się opiekujemy, przestajemy być córką, synem czy małżonkiem, a stajemy się opiekunem. Łączymy wtedy role pielęgniarki, lekarza, fizjoterapeuty, opiekuna medycznego i psychologa. Rola córki, syna czy małżonka zaczyna się zacierać. Dlatego zachęcam, żeby zdefiniować ją na nowo. Odwiedziny mogą być czasem, w którym pielęgnujemy właśnie tę relację – podsumowuje Karolina Jurga.
Anna Korytowska
