Nikt nie mówi pacjentowi, co będzie potem – Zdrowie Wprost

Joanna Biegaj, Wprost.pl: Co dzieje się w psychice pacjenta, kiedy zapada cisza? Wtedy, gdy nikt już nie dzwoni z wynikami, nie planuje kolejnych zabiegów, wizyt w szpitalu czy chemii. Kiedy adrenalina znika, a leczenie jest zakończone. Co czuje taki pacjent?

Milena Dzienisiewicz, psycholog i psychoonkolog: To zaczyna się już troszeczkę wcześniej. W momencie, w którym pacjent zauważa, że właściwie za chwilę kończy leczenie – wie, że to już na przykład ostatnia chemia czy ostatni tydzień radioterapii. Wtedy pojawia się po raz pierwszy myśl: „A co dalej?”. I tu już rodzi się pewien niepokój.

Kiedyś roboczo nazwałam to „syndromem kończącego się leczenia”. Pacjent zastanawia się, jak to będzie, gdy leczenie rzeczywiście, realnie się zakończy.

A kiedy przychodzi ten moment, gdy onkolog mówi: „Drogi pacjencie, leczenie zakończone, idź i żyj”, pojawia się miks uczuć. Z jednej strony jest ogromne poczucie ulgi. Myśl: „Dałam radę, dałem radę, to już koniec leczenia, to już za mną”. Mamy to poczucie ulgi, radości, a czasami pacjenci mówią też o satysfakcji, że poradzili sobie z trudami leczenia.

I byłoby wspaniale, gdyby tylko to nam zostało. Niestety, niedługo po uczuciu ulgi i radości pojawia się lęk, niepokój i mnóstwo myśli związanych z pytaniem: „No dobra, ale co teraz?”.

Przecież do tej pory, przez wiele miesięcy – bo pamiętajmy, że leczenie onkologiczne to nie tygodnie, to miesiące – byliśmy cały czas pod kontrolą. Non stop ktoś nas badał, sprawdzał, kontrolował, pytał, jak się czujemy, czy coś nas niepokoi. Nagle to wszystko znika. I to jest tak naprawdę kolejna sytuacja kryzysowa.

Na czym dokładnie polega ta sytuacja kryzysowa?

Całe nasze życie było do tej pory skupione na leczeniu. Wszystkie plany, całe funkcjonowanie np. rodziny, wszystko było podporządkowane reżimowi – rytmowi leczenia. I nagle to leczenie się kończy. Lekarz mówi, że zaprasza nas na przykład za trzy miesiące. Pacjent myśli: „Ale co przez te trzy miesiące? Co ja mam robić? Jak to? O co chodzi?”. Rzeczywiście, to jest czas, w którym, po pierwsze, potrzebny jest… no właśnie, czas na to, żeby ponownie się przystosować i zaadaptować. Tylko tym razem do tego, że nie biegamy co chwilę do szpitala, nie jesteśmy co chwilę badani, a kolejne badania mamy na przykład dopiero za trzy miesiące.

Pojawia się niepokój, głównie związany z lękiem przed nawrotem choroby. Czujnie obserwujemy ciało, nasłuchujemy, czy wszystko działa tak, jak powinno. I z jednej strony chcemy już trochę zacząć żyć, dochodzić do siebie, wracać do swoich aktywności, jeśli wycofaliśmy się na czas leczenia. Ale nasze ciało nam na to jeszcze nie pozwala. Zresztą nasza głowa często też nie. To jest naprawdę taki miks uczuć.

Mówimy, że w momencie diagnozy jest kocioł emocji, jednak w momencie zakończenia leczenia też jest kocioł emocji.

Co dzieje się z poczuciem wartości i kontroli u tych osób, które przeszły to wielomiesięczne „bycie w rękach systemu”. Nawiązuję tutaj do myślenia o przyszłości przez pacjentów onkologicznych. Jak to jest? Bo z jednej strony jest się już w tej „normalności”, można zacząć coś planować, teoretycznie normalnie żyć, a z drugiej strony ten lęk przed nawrotem ciągle trzyma nas w punkcie wyjścia.

Zacznę od lęku przed nawrotem. Bo to jest lęk, którego doświadcza ponad 90 procent pacjentów. Tak mówi literatura. I też to, co bardzo mocno podkreśla literatura, to fakt, że wciąż za mało wiemy na ten temat i potrzeba więcej badań. Ja chyba jeszcze nie spotkałam pacjenta, który nie doświadczyłby tego. Oczywiście, ten lęk może mieć różne nasilenie.