Zostać w domu czy przyjąć pomoc ośrodka? „Niewidzialni” na posterunku

„Nie ma właściwego momentu”

Sabina Obwiosło-Budzyń jest autorką książki „Niewidzialna” i filmu „Pamiętaj o mnie”. Wspólnie z mężem stworzyła Fundację „Zapisane w mózgu”, skierowaną do osób mierzących się z demencją. Jej mama, u której zdiagnozowano chorobę Alzheimera, mieszka w ośrodku opieki.

– Decyzja o tym, że bliska osoba zamieszka w ośrodku opieki, dla wielu rodzin jest jedną z najtrudniejszych, jakie przychodzi im podjąć.

Nie ma jednego właściwego momentu ani jednej właściwej odpowiedzi – mówi. Sabina wiedziała, że kiedyś może stanąć przed taką decyzją, odkąd jako młoda osoba obserwowała, jak jej mama opiekuje się chorą babcią. – Wiedziałam, że ja nie chcę takiego życia dla siebie i swojej rodziny. Pamiętam, jak opieka nad babcią wpłynęła na całą rodzinę i jak bardzo zmieniła wspomnienie o niej – opowiada.

Widziała też wycieńczenie swoich rodziców. – Moja mama, opiekując się babcią, nieświadomie podjęła wszystkie kroki ku temu, żeby zachorować. Była izolacja społeczna, bo przecież została wykluczona z życia towarzyskiego, zawodowego i społecznego. Do tego zaniedbanie własnego zdrowia może również mocno wpłynąć na późniejszą jakość funkcjonowania mózgu.

Mama miała też bardzo silną depresję po śmierci babci. Wszystkie te czynniki, które mogą powodować przyspieszenie rozwoju choroby neurodegeneracyjnej, u mamy zaistniały – tłumaczy. Obserwowanie choroby babci i wyczerpania rodziców, a także uczestniczenie w opiece było, jak mówi, najgorszym czasem w jej życiu. – Nie chciałam, żeby moje dzieci tak wspominały swoją babcię. I nie chciałam im fundować takiego okresu – tłumaczy.

Jednocześnie przyznaje, że nawet gdy decyzja o umieszczeniu bliskiej osoby w ośrodku wydaje się konieczna, nigdy nie jest łatwa. – Bo nigdy nie wiadomo, który moment jest dobry. Szczególnie jeśli chodzi o demencję – zaznacza.

Zdrowie opiekuna też jest istotne

Równie ważne jak sama osoba chora jest jednak to, co dzieje się z człowiekiem, który się nią opiekuje. – Dla mnie jednym z kluczowych momentów jest stan fizyczno-emocjonalny opiekuna, a nie chorego – mówi Sabina i zwraca uwagę, że opiekunowie często pozostają niewidzialni.

– Częściej pada pytanie: co u mamy, niż jak się mam. A opiekunowie mierzą się ze zmęczeniem, bezsilnością, złością. My jesteśmy tylko ludźmi i mamy prawo do skrajnych emocji – zaznacza.

Tak samo jak do ogromnego zmęczenia. – Dlatego tak ważne staje się także pozwolenie sobie na odpuszczenie. Mam wrażenie, że jakiejkolwiek decyzji nie podejmujemy, jest ona obarczona dużym poczuciem winy. Bo zawsze coś można było zrobić lepiej, bo się czegoś nie dopilnowało, bo właśnie mamę przeniosło się do ośrodka albo zostawiło w domu.

A tak naprawdę zrozumienie, że nie jest się idealnym, że ta choroba jest okropna, że zawsze będzie nas wystawiała na próbę naszego charakteru i nie zawsze tę próbę zdamy, może przynieść dużą ulgę. Gdy to zrozumiemy i odpuścimy sobie, jest dużo łatwiej – zauważa. Sabina podkreśla jednak, że odpuszczenie jest procesem. – Ja sobie zadaję pytania ciągle: czy jeżeli ona jest tam, to ja mam prawo pojechać, wyjechać, cieszyć się życiem? – tłumaczy.

Między innymi dlatego nie chce, by ktokolwiek porównywał swoją historię z jej historią. – Każdy z nas jest inny, każdy ma inną konstrukcję, ale też każdy niesie inną historię. Najważniejsze pytanie nie powinno więc brzmieć: co powiedzą inni na moją decyzję, a raczej czego potrzebuję, żeby móc najlepiej, jak potrafię towarzyszyć bliskiej osobie.

Starałabym się, żeby nikt nikogo nie oceniał, bo my nie wiemy, jaka historia stoi za tą relacją – zaznacza. Czasem troska może oznaczać codzienną obecność w domu, czasem skorzystanie z pomocy innych, a innym razem decyzję o zamieszkaniu w ośrodku. – Każdy z nas niesie zupełnie coś innego. Inny ciężar doświadczeń. I potem stara się tej osobie towarzyszyć, mamie, tacie, czasem współmałżonkowi, najlepiej, jak potrafi. I właśnie to jest słowo klucz – dodaje.